Sống với sự bất định lâu dài

Điều khó nhất với nhiều người không phải là triệu chứng — mà là không biết trước điều gì sẽ tới.

Và bất định này có thể kéo dài nhiều năm.

Bất định biểu hiện thế nào

• Không biết ngày mai khoẻ hay yếu.
• Không biết điều trị có hiệu quả không.
• Không biết bệnh tiến triển ra sao.
• Không dám nhận lời hẹn.
• Không dám lên kế hoạch xa.
• Cảm giác treo lơ lửng.

Kế hoạch linh hoạt

• Vẫn lên kế hoạch — nhưng để ngỏ.
• Chọn việc có thể huỷ mà ít thiệt hại.
• Nói trước với người khác rằng bạn có thể phải đổi.
• Có phương án B sẵn.
• Đặt lịch gần hơn thay vì quá xa.
• Không lên kế hoạch gì cả cũng là một cách sống, nhưng thường làm ngày trống rỗng.

Mục tiêu ngắn

• Đặt mục tiêu theo tuần, theo tháng.
• Cụ thể và vừa sức.
• Đo bằng việc làm được, không bằng chỉ số bệnh.
• Ghi lại khi đạt được.
• Điều chỉnh khi cần, không coi là thất bại.
• Mục tiêu ngắn cho cảm giác tiến lên trong khi mọi thứ khác đứng yên.

Thời gian chờ kết quả

• Đây thường là giai đoạn khó nhất.
• Biết trước sẽ lo — đừng tự trách.
• Hỏi rõ khi nào có kết quả, ai báo, báo bằng cách nào.
• Xếp việc để làm trong ngày chờ.
• Hẹn gặp người nào đó.
• Hạn chế tra cứu trong lúc này.
• Nhờ người đi cùng khi nhận kết quả quan trọng.

Nỗi sợ tái phát

• Rất phổ biến, kể cả khi đang ổn định.
• Mỗi triệu chứng nhỏ đều làm giật mình.
• Hỏi bác sĩ dấu hiệu nào thật sự cần chú ý.
• Hỏi kế hoạch xử trí nếu điều đó xảy ra.
• Biết trước phải làm gì giúp giảm lo nhiều.
• Không kiểm tra cơ thể liên tục cả ngày — làm lo thêm.
• Đặt lịch tái khám đều và tin vào lịch đó.

Điều bạn vẫn kiểm soát được

• Uống thuốc đúng chỉ định.
• Đi khám đúng hẹn.
• Ăn ngủ, vận động ở mức có thể.
• Hỏi khi chưa hiểu.
• Cách bạn dùng thời gian mỗi ngày.
• Người bạn chọn ở cạnh.
• Danh sách này nhỏ nhưng không phải là không có gì.

Làm sớm những việc quan trọng

• Đừng để dành mãi những việc thật sự có ý nghĩa.
• Chuyến đi muốn đi, người muốn gặp, lời muốn nói.
• Làm ở phiên bản vừa sức.
• Không cần đợi tới khi khoẻ hẳn.
• Nhiều người tiếc vì đã đợi.

Chuẩn bị mà vẫn hy vọng

• Hai điều này không mâu thuẫn.
• Sắp xếp giấy tờ, tài chính, di nguyện nếu bạn muốn.
• Nói với người thân điều bạn mong muốn.
• Xong rồi thường thấy nhẹ hơn, không nặng hơn.
• Chuẩn bị không có nghĩa là từ bỏ.
• Làm dần, không cần xong trong một ngày.

Khi người khác không chịu nổi bất định

• Người thân hay hỏi "bao giờ khỏi", "bác sĩ nói sao".
• Họ cũng đang lo và muốn câu trả lời chắc chắn.
• Nói thật rằng chưa ai biết chắc.
• Nói rõ bạn không muốn bị hỏi liên tục.
• Cập nhật theo mốc — sau mỗi lần tái khám chẳng hạn.

So sánh với người khác

• Cùng một bệnh nhưng mỗi người một đường đi.
• Thấy người khác tiến triển tốt hơn dễ gây nản.
• Thấy người khác nặng lên dễ gây hoảng.
• Hạn chế theo dõi quá sát trường hợp của người khác.
• So với chính mình tháng trước có ích hơn.
• Hỏi bác sĩ về trường hợp cụ thể của bạn.

Tìm điểm tựa ổn định

• Khi tương lai bất định, hiện tại cần có thứ cố định.
• Nhịp sinh hoạt đều đặn.
• Một vài mối quan hệ chắc chắn.
• Một việc làm mỗi ngày.
• Một nơi chốn quen thuộc.
• Những điểm tựa này giữ cho ngày không trôi mất.

Khi tin tức thay đổi liên tục

• Kết quả tốt rồi lại xấu, phác đồ đổi — rất mệt về tinh thần.
• Không cần phản ứng ngay với mỗi tin.
• Chờ trao đổi đầy đủ với bác sĩ rồi hãy kết luận.
• Một chỉ số đơn lẻ ít khi nói lên toàn bộ.
• Hỏi xu hướng chung thay vì chỉ hỏi con số hôm nay.

Ghi lại điều tốt trong ngày

• Mỗi tối ghi một điều ổn trong ngày.
• Rất nhỏ cũng được.
• Ngày xấu thì ghi "hôm nay đã qua".

Cho mình quyền không ổn

• Không phải lúc nào cũng phải chấp nhận được.
• Có ngày bất định làm bạn kiệt sức.
• Điều đó không có nghĩa là bạn thất bại.
• Nghỉ, rồi tiếp tục.
• Sống với bất định là kỹ năng học dần, không phải một lần là xong.

Điều đáng nhớ

Ba ý:

1. Đặt mục tiêu ngắn và kế hoạch linh hoạt thay vì bỏ hẳn việc lên kế hoạch.
2. Hỏi bác sĩ dấu hiệu cần chú ý và kế hoạch xử trí — biết trước giúp giảm lo.
3. Làm sớm những việc thật sự quan trọng, ở phiên bản vừa sức.

Câu hỏi thường gặp