Bệnh có xu hướng chiếm hết — lịch khám, thuốc men, triệu chứng, và cả những câu chuyện với người khác.
Nhưng bạn không phải là chẩn đoán của mình.
Bệnh chiếm chỗ như thế nào
- Thời gian trong ngày dành cho việc liên quan tới bệnh.
- Suy nghĩ quay quanh triệu chứng.
- Mọi cuộc trò chuyện đều bắt đầu bằng "dạo này sao rồi".
- Người khác nhìn bạn như một người bệnh.
- Rồi chính bạn cũng bắt đầu nghĩ như vậy.
- Nhận ra điều này là bước đầu.
Nhớ lại mình là ai
- Viết ra những điều mô tả bạn ngoài bệnh.
- Vai trò — cha mẹ, con cái, bạn bè, đồng nghiệp.
- Điều bạn giỏi.
- Điều bạn quan tâm.
- Giá trị bạn coi trọng.
- Danh sách này thường dài hơn bạn nghĩ.
- Đọc lại khi thấy mình chỉ còn là bệnh nhân.
Giữ sở thích bằng cách điều chỉnh
- Không bỏ hẳn — đổi cách làm.
- Làm ít hơn, ngắn hơn.
- Ngồi thay vì đứng.
- Dùng dụng cụ hỗ trợ.
- Chuyển sang dạng gần giống — không làm vườn được thì trồng chậu nhỏ.
- Không đá bóng được thì xem, bình luận, huấn luyện trẻ con.
- Chấp nhận phiên bản nhỏ hơn vẫn hơn là không có gì.
Giữ tiếng nói của mình
- Vẫn nêu ý kiến trong các cuộc trò chuyện gia đình.
- Vẫn giữ sở thích riêng về ăn uống, giải trí.
- Không để mọi thứ bị quyết thay.
Thử thứ mới
- Hoàn cảnh mới đôi khi mở ra thứ trước đây không có thời gian.
- Thứ làm được khi ngồi, khi nằm.
- Nghe sách nói, học ngôn ngữ, vẽ, viết.
- Không cần giỏi — chỉ cần thấy thú vị.
- Bắt đầu rất nhỏ.
- Bỏ nếu không hợp, thử cái khác.
Giữ vai trò trong gia đình
- Người bệnh dễ bị loại khỏi mọi quyết định.
- Nói rõ bạn vẫn muốn tham gia.
- Giữ những việc bạn vẫn làm được.
- Vẫn là người lắng nghe, người cho lời khuyên.
- Vẫn quan tâm tới chuyện của người khác trong nhà.
- Vai trò không chỉ là làm việc nhà.
Đổi hướng cuộc trò chuyện
- Trả lời ngắn về bệnh rồi chuyển chủ đề.
- "Em vẫn vậy, còn chuyện của anh thế nào?"
- Chủ động hỏi về cuộc sống của họ.
- Nói thẳng khi cần — "hôm nay mình muốn nói chuyện khác".
- Tìm người nói được nhiều chuyện ngoài bệnh.
- Quan tâm tới người khác cũng giúp chính bạn.
Giữ quan hệ bạn bè
- Một số bạn sẽ rời đi — thường vì họ không biết ứng xử thế nào.
- Một số bạn sẽ ở lại và đáng quý hơn bạn tưởng.
- Chủ động liên lạc thay vì chờ.
- Nói rõ bạn cần gì — họ thường muốn giúp nhưng không biết cách.
- Đề xuất hình thức phù hợp — gặp ngắn, gọi điện, tới nhà.
- Không cần giữ tất cả mọi mối quan hệ.
Giữ vẻ ngoài nếu điều đó quan trọng với bạn
- Thay quần áo, chải tóc — thay đổi nhỏ tác động thật.
- Không phải để làm đẹp cho ai.
- Nó nhắc bạn rằng hôm nay vẫn là một ngày.
- Nhưng cũng không bắt buộc — có ngày nằm nguyên cũng được.
- Làm theo điều giúp bạn, không theo áp lực.
Giữ quyền quyết định
- Người khác dễ quyết thay vì nghĩ là tốt cho bạn.
- Nói rõ bạn muốn được hỏi ý kiến.
- Quyết định về điều trị là của bạn.
- Quyết định về sinh hoạt cũng vậy.
- Tự chủ ảnh hưởng lớn tới tinh thần.
- Nhờ giúp không có nghĩa là giao hết quyền.
Tìm ý nghĩa ở chỗ khác
- Khi không làm được điều từng làm, cần chỗ khác để thấy mình có ích.
- Giúp người khác trong khả năng.
- Chia sẻ kinh nghiệm với người mới mắc bệnh.
- Làm việc tình nguyện nhẹ.
- Dạy lại điều mình biết.
- Không bắt buộc — nghỉ ngơi cũng là lựa chọn hợp lý.
Giữ không gian riêng
- Bệnh thường kéo theo mất riêng tư — người ra vào, người giúp tắm rửa.
- Nói rõ giờ nào bạn muốn ở một mình.
- Giữ một góc là của riêng bạn.
- Đề nghị gõ cửa trước khi vào.
- Yêu cầu này hợp lý, không phải khó tính.
- Riêng tư giúp giữ cảm giác mình còn là mình.
- Nói sớm, đừng để tích lại rồi bùng.
- Người nhà thường không nghĩ tới điều này cho tới khi được nhắc.
Khi người khác chỉ thấy bệnh
- Nhiều người sẽ nói với bạn bằng giọng thương hại.
- Một số sẽ nói với người đi cùng thay vì nói với bạn.
- Nhắc nhẹ nhàng — "bác sĩ nói với em được ạ".
- Không cần nhận vai trò người đáng thương.
- Bạn quyết định cách mình được đối xử ở mức có thể.
Điều đáng nhớ
Ba ý:
- Viết ra những điều mô tả bạn ngoài bệnh và đọc lại khi cần.
- Điều chỉnh sở thích thay vì bỏ hẳn — phiên bản nhỏ hơn vẫn hơn không có gì.
- Giữ quyền quyết định — nhờ giúp không có nghĩa là giao hết quyền.
Câu hỏi thường gặp
Vì sao bệnh dễ chiếm hết cuộc sống?
Vì lịch khám, thuốc men và triệu chứng chiếm nhiều thời gian và tâm trí, đồng thời người khác cũng thường chỉ hỏi về bệnh.
Không làm được sở thích cũ thì sao?
Nên thử điều chỉnh cách làm cho phù hợp sức khoẻ thay vì bỏ hẳn, ví dụ làm ít hơn, ngồi thay vì đứng, hoặc chuyển sang dạng gần giống.
Làm sao để không chỉ nói chuyện về bệnh?
Có thể chủ động hỏi người khác về cuộc sống của họ và nói rõ khi bạn muốn nói chuyện khác.
Giữ vai trò trong gia đình thế nào khi sức khoẻ giảm?
Nên giữ những phần bạn vẫn làm được và tham gia quyết định chung, thay vì để mọi vai trò chuyển hết sang người khác.